如果不被及时发现、治疗，先天性心脏病会导致最凶险的结果，使患者的生命大大折损——30%的危重症患者有可能在婴儿时期发生心力衰竭、休克、严重缺氧、反复感染肺炎而威胁生命；而其他中轻症先心病患儿，尽管可以存活下来，但有发生感染性心内膜炎、进行性肺动脉高压的风险，也会导致严重后果。而对于中轻症患者而言，疾病的隐蔽性会让他们长时间被忽略，在症状浮出水面之前，他们是整个疾病监测系统里“被漏掉的孩子”。

【资料图】

如何重新连接他们的心跳？

文 |江月

编辑|辛野

运营 |栗子

被漏掉的孩子

纪永佳每次接触到患有先天性心脏病（以下简称“先心病”）的孩子，他们的病症往往已经很严重了。

作为北京大学第一医院宁夏妇女儿童医院的一名儿科医生，纪永佳隔三差五就会和先心病患儿打交道——最容易识别出来的，也是症状最重的，刚出生时就会因为缺氧而脸颊泛红，嘴唇、指甲呈现出青紫色；稍微好一些的孩子从产房回家后，家长会发现他们总是迫不及待地求食，但吸几口奶就累得满头大汗，不得不停下来喘息。

症状再轻一点的，要等孩子长到三四岁，他们会经常感染肺炎，躯体看起来比同龄人瘦小，但手指和脚趾尖粗厚，走路或者做游戏时，要蹲一会儿才能重新站起，甚至有可能突然发生晕厥。

更为隐秘的先心病患者，纪永佳在儿科就几乎碰不到了。这些孩子一部分已经长成中青年，但不能像常人一样锻炼，经常一阵一阵心慌，上楼、爬坡吃力得很，就连睡觉也不能平躺。还有一部分顺利活到了老年，但当糖尿病、高血压等基础病袭来时，先天的心脏缺陷也会加重身体的负担。

怀胎十月一朝分娩，但胎儿的心脏一般在母亲妊娠早期的5至8周内就完成了发育。先心病像一个身段隐秘的杀手潜伏其中，它有时和遗传因素有关，但绝大多数为环境因素造成，母亲怀孕时服用药物、感染病毒，又或者受到环境污染和射线辐射的影响，都有可能使胎儿心脏发育异常，患上先心病的风险也急剧增加。

如果不被及时发现、治疗，病症会导致最凶险的结果，30%的危重症患者有可能在婴儿时期发生心力衰竭、休克、严重缺氧、反复感染肺炎而威胁生命；而其他中轻症先心病患儿，尽管可以存活下来，但有发生感染性心内膜炎、进行性肺动脉高压的风险，也会导致严重后果。而对于中轻症患者而言，疾病的隐蔽性会让他们长时间被忽略，在症状浮出水面之前，他们是整个疾病监测系统里“被漏掉的孩子”。

▲图 / 视觉中国

黄国英是复旦大学附属儿科医院院长，早在2003年，先心病的问题就已经困扰着他。他记得自己曾向当时的领导提出，要像西方发达国家一样，在中国做先心病筛查。领导立马抛出一连串问题：用什么方法筛查？筛查出来怎么办？以及，治疗的费用谁出？

黄国英一下子被问住了。他心里明白，“（那时经济）没有成熟的办法，也没有可行性。”

直到六年后，随着经济不断发展，上海市政府和国家卫健委先后拨出共计1000多万资金给黄国英团队，用于先心病筛查的相关研究。课题分为两部分展开：第一，西方国家的筛查经验能不能应用到中国？第二，如何克服西方国家筛查方法的局限性，即检出率偏低的问题。为此，黄国英团队开展了一系列研究，包括在新生儿早期开展先心病筛查的必要性、可行性、有效性、可靠性。

研究进行了一段时间之后，黄国英发现这项病症变得没那么可怕了。在筛查阶段，他和团队找到“双指标法”——孩子出生6-72小时内，通过检测血氧饱和度和听诊心脏杂音，可以把九成以上的患者找出来——比欧美国家广泛采用的“经皮脉氧异常”法，检出率更高。

同时，医疗技术也在发展。对于危重症患儿来说，窗口期一般有三天，一台及时的外科手术就能改变他们滑向死亡的命运；而在中轻症患儿身上，手术效果更为可观，甚至能让他们像健康孩子一样成长。

有了具体的检测和治疗方法之后，上海在2016年开始行动起来，把先心病的筛、诊、治干预体系覆盖了全市，之后的五年里，有80多万新生儿接受了先心病筛查，诊断出3579例，其中779例危重症得到手术治疗，至少避免了其中四分之一的孩子走向死亡。

而到了2018年，先心病也被纳入国家新生儿筛查疾病谱，成为继遗传代谢病、听力筛查之后，第三项出生就会筛查的疾病。这一年，先心病筛查开始在全国810个县展开，如今，这个数字已经翻了一倍，总筛查率达到45%，婴幼儿死亡率也随之明显下降。

▲新生儿疾病筛查异常重要。图 / 视觉中国

但到了具体地区，效果却不尽相同。

黄国英曾做过分析，总体上东部的先心病导致的婴幼儿死亡率比中西部降得更快，城市比农村降得更快。这也意味着，剩下没有被覆盖的百分点，更多地分布在农村和中西部低资源地区。

比如宁夏。一组数据显示，国内先心病的平均发病率大约是0.8%，是排在第一位的出生缺陷疾病，而在中西部高海拔地区，发病率几乎是内地地区的两倍。

在门诊看病时，纪永佳经常遇到4到10岁的孩子来看发育不良或者肺炎，结果检查完，根本症结在心脏。但那时，许多孩子往往错过了最佳手术期，即便术后能存活到成年，他们的生活质量也会大打折扣。

面对这些原本可以被打捞上来、获得救治的孩子，纪永佳内心生出深深的遗憾。“在不发达地区，如果不做先心病筛查，漏诊的比例会非常高，能达到百分之七八十，这对孩子是一个很大的潜在风险。”

问题的关键并不复杂——要攻克先心病，就要做到早筛、早诊、早治。但对于类似宁夏这样的中西部地区来说，因为医疗资源、资金、人才都很匮乏，要做到这三点并不容易。

先心病是宁夏行政主管部门在出生缺陷管理中，遇到的最大痛点之一。2009年以来，主管部门围绕出生缺陷的一、二、三级预防工作做了许多努力，近几年，财政也拨出了专款用于产前筛查和新生儿遗传代谢疾病筛查。

要单独再拿资金针对先心病，编织出一张覆盖全区的筛、诊、治网络，对于一个欠发达的地区来说，负担颇重。

▲阻击先心病的关键，是编织出一张筛、诊、治的网络，但对于低资源地区来说，困难重重。

织一张越来越密的网

除了各地区行政主管部门和医疗系统人士，不能让本可以被救助回来的孩子白白消失，也是不少社会力量的共识。

2021年，腾讯SSV健康普惠实验室成立之初，就关注基础医疗健康普惠的领域，并逐渐聚焦到低资源地区的新生儿先心病问题，希望在中西部寻找试点，为先心病的筛查、诊断和治疗的有效落地提供一些解决办法。

宁夏进入了实验室的视线。

具体拿先心病的孩子来说，完整救治一般要经过“县级筛查、市级诊断、省级治疗”的三级流程，但各个医院之间信息不互通，每往上一层，就有一部分数据会丢失——如果孩子漏诊或者放弃治疗，没有人去追踪，他们的信息就会被系统漏掉。

等再一次被系统关注到，他们大多是因为疾病恶化回到医院，经过手术抢救无效，成为死亡登记数据中的一员。

即便早筛、早诊、早治的观念已是共识，先心病的筛查和治疗技术也相对成熟，但是低资源地区的痛点是，整个模式存在很多断点，资源和基层医疗水平的限制使筛诊治这一链条难以连接、有效落实。

这些艰难的现状，都被在宁夏做了多年妇幼工作的主管领导看在眼里。在2022年2月，他们第一次了解到腾讯SSV想做的事，当时可以用“非常欣喜”来形容当时的心情。事不宜迟，他们联系到腾讯方面，邀请尽快来宁夏做实地考察，交流合作落地事宜。

一个公共卫生项目要在地区顺利实行，不仅需要资金投入、人员管理，更重要是政策支持。多次对接下来，宁夏方面表露出改变的魄力和决心，合作很快达成。

2022年8月，在国家卫生健康委的指导下，腾讯SSV健康普惠实验室，与宁夏卫健委、中国出生缺陷干预救助基金会，启动实施了中西部妇幼健康助力项目“红雨伞计划”。这个计划将实施五年，宁夏吴忠市、固原市成为首批被选中的试点市，开始免费给新生儿做先心病筛查。

▲“红雨伞计划”由腾讯SSV健康普惠实验室，与宁夏卫健委、中国出生缺陷干预救助基金会共同发起。

“红雨伞”撑起来后，资金、基层医生系统培训、专家辅诊等资源，一一被投入试点地区，为织密“筛诊治一张网”运作着。但没过多久，“网”的漏洞和“织网”的难，都出现了。

在最早一批的新生儿筛查中，医生发现了100多个疑似先心病的孩子，需要他们去市里进一步做超声心动复诊。但后来的统计数字显示，10个被初筛出来的孩子里，只有3个孩子走到了复诊这一步——这意味着，因为各种原因，更多孩子在转诊的第一步就走出了系统。

从公共卫生经济学的角度看，先心病患儿只有走到诊断、救治这一步，前面的筛查投入才能产生意义。在两个试点市做了先心病普筛工作后，失访问题再一次被抛在了面前。SSV健康普惠实验室负责人赵国臣越来越觉察到，低资源不是没资源，而是有些资源没有有效运转，没有用到核心的难点、断点上。

要在这片土地真正打造出一张“筛诊治”的闭环网络，他们的解法是，在保障所有数据安全和患者隐私的基础上，建立一个数字化平台，作为筛诊治的流程工具，把漏洞补上，将那些失访的孩子追回来。

▲医生在为新生儿做筛查。

事实上，数字化系统早已是实验室部署项目时的一部分，但最初的颗粒度做得不够细。赵国臣记得，系统里最早跑起来的数据，关于血氧饱和度和心脏听诊结果，只在阳性那一栏标记是或否，“这叫什么数据？”赵国臣很清楚，对数据维度和使用体验的打磨是腾讯积累多年的产品能力，“这种能力我们为什么不用上？”

设计一款好用的手机小程序，成为进一步的决策。这也是实验室成员从用户视角重新看待数字化之后，得出的结论。

对医生来说，小程序将是一个办公系统，从宝宝出生开始，医生筛查完，在小程序留下筛查结果，检查报告就能同步上传，下一位诊断医生和整个系统也都能同步收到；

对民众而言，小程序会是一个“网络医院”，一方面能够查看筛查报告，另一方面会不断收到复诊提醒和就诊指引；

而对于试点地区的管理机构来说，数字化系统更是一款全新的管理工具，不仅能了解一个地区出生了多少个孩子，有多少进行了筛查，而且也能具体了解到哪一个孩子没有进一步诊断，从而督导相关各级医疗机构，把他们追回。

小程序上线后，各方明显能感觉到，那张网在越织越密。“（它）营造了一个新的空间，民众、医疗机构和政府三方在这里相遇。”

▲综合各方条件，宁夏试点地区初筛阳性率提高2倍以上。

漫长的召回

即便有了清晰的行动方向，在小程序部署和召回孩子的具体过程中，实验室还是遇到了很多意想不到的阻碍。

从去年11月开始，小程序设计者、产品架构师吴飞和项目经理张伟每隔两三周都会去宁夏出差，不断地走访两个试点地区24家助产机构——让他们倍感挫败的是，一款原本有利于追踪阳性病例的工具，首先遭到的却是医生的集体排斥，他们想弄清楚，问题出现在哪里。

年龄成为最显著的一道门槛。基层医生普遍年纪偏大，不少人已经过了五十岁，比起重新学习一款线上工具，他们更习惯填写传统的纸质报表。而这也是传统的“信息化”与“数字化”的差别。医生筛查完各个项目，填写一份纸质化表格，再交给保健人员统一录入电脑，相当于只是做了一个电子化的统计报表。往上一级报备后，再没有数据反馈给医生，医生也失去了患者的后续信息——筛诊治流程中，是一个个信息孤岛。

为了让医生能快速接受，吴飞不断给小程序改版，把功能做到最简化，最后保留了开单、筛查结果录入、阳性待处理、催访提醒、待随访、已完成这6个最基础的按钮，关键地方还有弹窗提醒，“就是比较傻瓜化，按照流程点下去，把数据录入就完事儿了”。

磨合初期，一些接受能力较快的医生把筛查情况录入了系统，但还有一部分信息仍停留在纸质报表里。一直到今年3月，这个情况才完全得到改善，一方面，政府只认可系统的数据，另一方面，当医生对小程序熟悉起来，对它的接受度也越来越高，甚至很多人开始反馈，比纸质报表方便很多，“不用再单独整理，也不用怕出错”。

在吴飞看来，一款成功的数字化产品，不仅在于好用，还在于适用。如果不深入当地，在北京三甲医院做过多年信息化工作的他不会知道，一些早已被大城市接受、认可的系统设置，到了低资源地区的基层，就显得格格不入。

一个让他感慨的细节是，为了方便医生的工作，他曾设置过一个医患互动的流程，需要家属用小程序填写基础信息，生成二维码后提供给医生。放在一线城市，这是一件再普通不过的事，但相同的方法在宁夏，怎么也行不通。后来，吴飞决定调整设计思路，把医生的部分独立出来，再单独开发一个小程序的家属端。

当平台的架构一步步优化之后，转诊、追踪流程才逐渐被打通。“孩子从筛查到复诊，都被小程序管理起来，这是他们以前不敢想象的”，吴飞说。

▲基层医院在系统提示阳性患儿信息后，进行随访工作。

数字化系统落地后，接下来，如何把没有及时诊断的孩子召回，成为下一个攻坚点。项目组去宁夏调研之后，发现很多家长推迟或者放弃给孩子做复诊，首先给出的理由是，距离远。

比如在试点的固原地区，很多人都居住在山区里，从最远的村子开车到县城，单程要走一个小时的盘山公路，而从县到市做诊断，则要再花一个小时。漫长的冬季让这段路程变得更加难行，每年10月末，山里提早入冬，一场又一场大雪飘零而至，因为气温低，积雪覆盖在山上迟迟不会融化，到了隆冬时节，汽车会在坚硬的冰面上打滑，下雪时还会导致山里封路。

如何才能缩短距离？项目组发现，打破县级筛查、市级诊断、省级治疗的三级模式很关键。走访过程中，他们了解到许多县级医院具备诊断能力，但没有这个资质，为此，实验室和宁夏卫健委沟通，卫健委也倍感认可，很快对县级医院重新评估，给其中的5家开放了诊断资质，让患者诊断更近了。

物理距离只是一个表象，背后更深层次的问题是，家长对疾病的认知并不充分。

今年2月，固原市一位三胎妈妈在生下一名男宝宝后，听到孩子哭声洪亮，就觉得孩子很健康。第二天，她抱着孩子去到新生儿科做先心病筛查，有一项指标出现了阳性，医生嘱咐她，再过七天，要带孩子去市级医院做超声诊断。

但妈妈并不懂什么是先心病，只是觉得，“娃娃看着都好着呢，怎么会检查出阳性？”后来，她带着孩子回了家，碍于天气太冷，丈夫又不在家，她一边坐月子，一边照顾三个孩子，诊断的时间一拖再拖。

为了把这个断点连接上，宁夏卫健委建立了专门的“在地管理中心”，各级医院指定了专门的管理人员做随访，有针对性地给这类家属打电话，乡村医生也会上门，提示家长诊断的必要性，逐渐扭转他们对疾病的认知。

▲失访的最主要原因除了距离，经济、家庭的考虑，还受认知水平限制。

在一系列举措的综合作用下，一些改变发生了。

王珂然是吴忠市妇幼保健院保健科的副科长。她印象最深的是另一位30岁出头的母亲，多次接到管理员的追访电话后，她终于带着孩子来医院做超声复查。第一天到医院时，孩子哭闹得厉害，医生担心检查不准确，让她先哄一哄孩子，可没等到中午，她就抱着孩子离开了。没想到第二天，这名母亲带着孩子又出现在医院，为了确保她这次不白跑一趟，王珂然决定专门去儿科诊室寻找她。

眼前的这位母亲，看起来差不多1米6的个子，脸很白净，扎着马尾辫，抱着七个月的孩子正在排队候诊。孩子已经有十几斤重，她抱得很吃力，胳膊和腰都感到酸疼。王珂然过去跟她打招呼后，顺手把孩子接了过来，随口又问起家里的情况，才知道她住在距离市区50公里外的农村，丈夫在外打工，老人也生病了，她独自带着孩子出门，加上中途转车，花了一个多小时才来到医院，而第一天匆忙离开，是因为惦记着家里另一个10岁的孩子要吃饭。

如果不是管理员多次打电话督促，她说自己根本不会两次带孩子来检查，但结果显示检查非常必要，孩子心脏房间隔有一个约2mm宽的小孔（卵圆孔未闭——一种常见的先心病类型），需要半年之后再一次复查，监测孔径是继续增大还是已经自愈，以便及时进行干预。

到了那个时间，如果这名母亲没有及时出现在医院，系统就会提示管理员再次拨通她的电话，确保重新将她的孩子连接回来。“这就是有了数字化工具后，我们能做的有效工作了。”王珂然欣慰地说。

▲在各方努力下，截至目前，宁夏试点地区所有筛查阳性患儿已全部纳入到项目随访管理中。

类似的召回也体现在系统更庞大的数字里。

截止到今年7月，项目近9个月的试点期间，吴忠和固原两市的筛查率已经达到99%以上，相当于上海的覆盖水平，初筛出数百名疑似先心病的孩子，其中有近八成被召回进行超声诊断，有2名家庭困难的患儿已经进入到治疗救助环节。

回过头来看，究竟如何用最省钱的方式，让最大的改变发生？在实验室负责人赵国臣看来，数字化首先把现有资源有效利用起来，其次能找到每一个环节的缺口，为新资源注入提供准确的依据。

▲图 / 视觉中国

一个典型的事例是，有一段时期，系统反映出一些医院的初筛阳性率过低，项目组去找原因，发现基层医生缺少心脏杂音的听诊经验，用听诊器筛不出来，会把一部分轻症孩子漏掉了。后来，他们有针对性地引入了智能听诊技术，有了心脏声波的波形分析，再根据血氧指标参考，医生能做出一个更准确的判断，筛查阳性指标很快就被拉回到正轨。

不仅是智能听诊，在数字化的指引下，腾讯联动多方，把培训、宣教等更多资源像燃料一样精准引入进来，整体提升了试点地区的医疗水平。“这也是数字化本身的魅力，把很多信息提炼到一个界面上，进行有序排列，有机处理，然后共享给所有关心这件事的人。”赵国臣说。

不同于政府自上而下主导的信息化建设，腾讯的数字化工具几乎是从宁夏的地底生长出来，基层人员据此成功召回了病例，工作模式和感受也发生了改变。

北京大学第一医院宁夏妇女儿童医院综合办公室主任李宁原本是一名山东人，亲人不在身边，他独自在宁夏做了11年妇幼工作，一直想要找到留下来的意义和工作价值感。此前，他把价值维系在公共卫生领域的几个重要指标上，比如孕产妇死亡率、5岁以下儿童死亡率的降低甚至达到“0”，而这些指标往往要5到10年才能看出一个趋势，价值很难在短期体现出来。

李宁还提到一个数字，宁夏的人均GDP在6万到7万之间，水平可以对标山东枣庄市、广东珠海市、河北张家口，这几个地方曾在不同年份实现区域内孕产妇零死亡，李宁就期望，什么时候可以看到宁夏的孕产妇和新生儿死亡率无限接近于零？

作为宁夏排名第一的出生缺陷疾病，先心病或许是实现这个目标的最大阻碍之一。但最初听到腾讯要来宁夏做先心病项目，比起欣喜，李宁更多的感受是不信任，第一次见到张伟时，他问得很直白，“我接触过的所有的信息化公司，免费的是最贵的，你们不挣钱的话，盈利点在哪？”

张伟当即跟他解释，健康普惠实验室存在的价值就在于助力，但和传统的公益机构模式不同，他们不想简单拿一笔钱，每年救助一部分孩子，而是希望做一件长期的、可持续的事。

那时，李宁还不能充分理解这句话的含义，直到一套数字化工具从强需求里催生出来，帮助先心病筛、诊、治做到闭环管理，他才明白，数字化的生命力并不只在于数字，而是赋予了当地一种持续追踪和管理的能力。这也让李宁找到工作的另一重价值——从信息化建设角度，给更多基层人员提供工作依据，“给到人民福祉”。

在辽阔的宁夏，腾讯怀揣着健康普惠的愿景，以数字化作为编织方法，探索出一个适用于低资源地区管理筛诊治流程的样本。事实上，数字化不只针对于一个地区，一个病种，它提供的是一个可复制、可推广的模板，是一项能让人终身受益的资源。

如今，数字化带来的改变已经在宁夏体现出来。主管部门做出两个决定，一是把先心病项目推广到全自治区，尽快覆盖每年6万多的新生儿，实现早筛、早诊、早治；二是让这个数字化系统逐步为新生儿先天性听力障碍、遗传代谢病等筛查项目提供工具支撑，建立一个信息互通、共享的平台，方便医务人员操作，也让各项公共卫生管理和服务更扎实落地。

“这个决定做出来，让人觉得踏实。”在办公室里，赵国臣对这个结果表达着欣慰。他期待，未来数字化不仅能帮助宁夏完善孩子0到6岁的健康档案，而且能将“红雨伞计划”扩展到中西部更广泛的地区和健康领域，包括女性宫颈癌、乳腺癌的综合防控等等。

数字化塑造出的将是一个实时流动的、公共透明的世界，那也是人们无限向往的社会形态。

▲图 / 视觉中国

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